Fornøyde pasienter?

Hva er pasientene, ifølge forskningen, fornøyde med? Den utforskende oversiktsartikkelen om digital journaltilgang for pasienter med psykiske lidelser (5) viste at pasientene gjennomgående var fornøyde med at journalen var tilgjengelig. Av spesifikke positive erfaringer rapporterte de at det var enklere å forholde seg til behandlingsplanen, og å huske å ta medikamentene. Flere sa at de forsto egne diagnoser bedre, og tok bedre vare på helsen sin. De inkluderte studiene konkluderte i stor grad med at pasientene opplevde økt tillit til behandler. Styrket tillit var forbundet med at notatene var nøyaktige og gjenkjennelige fra samtalen. Mange pasienter sjekket journalnotatene nettopp med tanke på dette. I en av forskningsartiklene som formidlet råd fra pasienter og behandlere som hadde erfaring med innsyn, framheves det at notater som synliggjorde pasientens sterke sider og framgang i behandlingen, ga bedre helse og opplevelse av å bli verdsatt og støttet av behandler (10). Pasienters negative erfaring ble formidlet i langt færre av artiklene og i mindre skala. Det handlet da om opplevelser som at tonen i notatene var nedlatende og at de ikke kjente seg respektert av behandler. Andre kunne kjenne seg forvirrede og opprørte av feil i journalen eller av at diagnoser ikke var drøftet med dem før de sto i journalen. Slike forhold reduserte tilliten til behandler. I noen grad ble det også uttrykt bekymring for hvem som fikk tilgang til journalen og den tekniske sikkerheten i systemene.

Pasientens innsynsrett er begrunnet i et demokratisk krav om innsyn i beslutninger som angår en selv og egen helse (FNs delmål 16.7). I Norge har pasienter hatt innsynsrett i journalen siden 1977. Det nye i situasjonen er at teknologiske løsninger gir pasienter mulighet til å lese journalen sin på nettet hvor og når som helst, kort tid etter at behandler har godkjent notatet. Selv om pasienter rapporterer stor grad av tilfredshet med muligheten til å lese journalen sin, er det grunn til ettertanke når helsepersonell opplever at journalen som arbeidsverktøy er svekket.

Spørsmålet om betydningen av pasienters journalinnsyn og om hvordan man skal skrive journal når pasienter kan lese den umiddelbart, interesserer meg som klinisk psykolog med nærmere 30 års erfaring fra psykisk helsevern og rusbehandling. Helt siden jeg begynte å jobbe, har jeg brukt journalen aktivt i behandlingen ved å la pasienten lese notatet fra forrige samtale i påfølgende time. Jeg ville unngå misforståelser, og jeg søkte å beskrive problemene på en slik måte at også pasientens ressurser for endringsarbeidet ble synlig. Til tross for at det er vanskelig å formulere seg nennsomt i møte med pasienters psykiske smerte, fant jeg mye inspirasjon i datidens narrative tilnærming (11). Innenfor rammene av hva en journal skulle inneholde, brukte jeg journalformatet i behandlingsøyemed, og pasientene var stort sett fornøyde med ordningen. Men jeg erfarte at en slik ressursfokusert tilnærming ble tiltakende vanskelig, etter hvert som presset økte for at journalen skulle inneholde mer finmaskede risikoredegjørelser og beskrivelser av utredninger og behandlinger etter retningslinjer. Det var som om språket i journalen ble presset i retning av å gjøre pasienten til objektet for beskrivelsen, snarere enn subjektet som jeg samarbeidet med. Det står derfor som et paradoks for meg at pasientens tilgang til egen journal i psykisk helsevern først ble forenklet etter at journaldokumentene ble vanskeligere å tilpasse den enkelte pasient som aktør i samarbeidet om helsehjelpen.

Fryktsomme behandlere?

Er det først og fremst bekymringer for negative virkninger av pasienters journallesing som gjør seg gjeldende i forskningsfunnene, eller har behandlere faktisk gjort seg erfaringer som underbygger skepsisen? I den utforskende oversiktsartikkelen fra 2021 framgår det at helsepersonell i noen grad syntes at journalinnsyn økte dokumentasjonskvaliteten, reduserte faren for misforståelser og økte gjensidig tillit gjennom åpen og tydelig kommunikasjon (5). Imidlertid var det langt flere av de inkluderte studiene som viste at behandlere fryktet at pasienten kunne misforstå det de hadde skrevet, og at misforståelsene ville kunne ta tid fra behandlingsarbeidet og skade behandlingsrelasjonen. Bekymringene gjorde seg særlig gjeldende i studier der helsepersonell blir spurt om sine oppfatninger om pasienters journalinnsyn. Færre studier hadde spurt direkte om faktiske erfaringer. I den norske forskningsartikkel fra 2021 om helsepersonells erfaringer med pasientinnsyn i psykisk helsevern påpekte forfatterne som en begrensning at det ofte ikke var mulig å vite hva som var faktisk erfart av informantene, og hva som var hendelser de hadde hørt om eller mer var teoretiske betraktninger (6).

Det er ingen tvil om at behandlere, særlig i psykisk helsevern, opplever at de har forandret måten å skrive på, og at de bruker mer tid på å skrive journalnotater (4). Kristiansen og medarbeidere diskuterte muligheten for at dette gir mer presise notater som kommuniserer godt med kolleger og pasienter. Men med henvisning til en svensk studie som undersøkte helsepersonells forventninger før innføring av journalinnsyn, og deres erfaringer etter innføring, hadde de liten tro på at journalen er blitt bedre. Av de svenske spørreundersøkelsene der om lag en tredel av de inviterte behandlerne svarte, går det fram at 62 % av psykologene og 38 % av legene mente at de i arbeidet med pasienter med psykiske lidelser skrev mindre klart og presist etter at journalen ble tilgjengelig (12). Helsepersonell synes altså å forandre journalskrivingen for å redusere negative virkninger av journalinnholdet med den utilsiktede konsekvensen at pasienter kan bli skadelidende som følge av uklar dokumentasjon.

Har forskningen funnet direkte skadevirkninger som følge av pasienters journalinnsyn? Den utforskende oversiktsartikkelen fra 2021 gir ikke entydige svar på spørsmålet (5). Forfatterne skriver at det ikke kom fram kritiske hendelser som for eksempel selvskading, selvmordsforsøk eller voldsutøvelse i de inkluderte studiene, og antyder dermed lav risiko for skade. Men da jeg gikk gjennom artiklene, så jeg at de ikke har hatt som mål å registrere skadeforekomst. Riktignok var en del informanter spurt om hva de mener er farene ved pasienters journaltilgang, og det er antakelig rimelig å forvente at dramatiske episoder ville blitt formidlet, men grunnlaget er usikkert. Imidlertid anerkjenner forfatterne at det fra behandlersynspunkt er rimelig å være bekymret for virkningen av innsyn for pasienter som har paranoide eller andre vrangforestillinger, eller har forhøyet voldsrisiko. Rådet deres er imidlertid ikke å utestenge dem fra journalinnsyn, men å gjøre medisinske beslutninger så transparente som mulig for alle pasientgrupper.

Det er også et spørsmål, særlig innen psykisk helsevern og psykoterapi, om det å skrive eksplisitte vurderinger som pasienten umiddelbart kan lese, kan stå i et spenningsforhold til det direkte pasientarbeidet. For en del terapiformer og samtalebaserte intervensjoner vil åpen journaltilgang kunne undergrave arbeidet som bygger på at behandler deler sine forslag til forståelse med pasienten først når de oppfatter at pasienten er mottakelig. Prosessforskning innen psykoterapi viser at erfarne terapeuter i vellykkede behandlingsforløp særlig drar nytte av ulike måter å støtte pasientenes egne bevegelser i fremtidsorientert retning, uten at mål for behandlingen formuleres i klartekst innledningsvis. Bruk av utforskende, oppmerksomme og fokuserte antydninger fra terapeuten er ofte vel så hensiktsmessige som eksplisitte formuleringer (13).

Pasienters digitale journalinnsyn fører altså til nye dilemmaer i journalskrivingen. I tillegg til pasienten er behandlerkolleger og tilsynsmyndighetene mulige lesere med ulike forventninger til journalteksten. Disse forventningene kan komme i konflikt med hverandre under utformingen av den enkelte journal. Sett i lys av kunnskapen fra arbeidet med klart språk (14), er spørsmålet: Hvordan kan helsepersonell lykkes med å skrive journaltekster slik at de blir begripelige for såpass ulike leseinstanser?

Formatets inngripen

Språket i pasientjournalene er i liten grad undersøkt. Termen helsespråk er tatt i bruk for å betegne språklig kommunikasjon i helsefaglig sammenheng, som for eksempel i pasientjournalen. I sitt forslag til begrepsdefinisjon legger helsekommunikasjonsforsker Heidi Gilstad stor vekt på helsespråket som faglig, relasjonelt og kontekstavhengig. Hun skriver at helsespråk «brukes for å anerkjenne den andre faglig og som menneske» (15). Pasientjournalen er nettopp et eksempel på en kontekst der anerkjennelse står på spill for pasienten. Ikke minst i psykisk helsevern kan pasienten oppleve det som at det er en selv som er oppe til vurdering i teksten.

I forskningen på digitalt journalinnsyn er det sjelden at det reflekteres over at pasientjournalen er et nedarvet tekstformat der helsepersonell ikke nødvendigvis er fullt ut bevisst hvilke normer og interesser som styrer skrivingen. Litteraturviter Petter Aaslestad undersøkte hvordan pasienten kom til orde og til syne i historiske psykiatrijournaler fra Gaustad sykehus fra årene 1890–1990 (16). Et av de mer bekymringsfulle funnene fra sent i studieperioden var at ressursknappheten i sykehuset kom til utrykk i journaltekstene som fiendtlighet mot pasienter som ikke ble bedre under behandlingen. Det er grunn til å anta at også dagens pasientjournaler, på grunn av ressursknapphet og de mange hensyn som journalen skrives under, er komplekse tekster som kan uttrykke motsetninger som behandlere ikke er helt klar over, men som likevel virker inn i behandlingsrelasjonen.

Jeg har ikke funnet publikasjoner som har analysert innholdet i journalen i et tekstanalytisk perspektiv, for å utvikle spesifiserte og systematiske antakelser om pasientjournalen i en relasjonell kontekst. Forskningsdesign som inkluderer humanistisk tekstforskning, vil kunne gi kunnskap som utvider forståelsen. Slik kunnskap kan redusere faren for at den dokumentasjonen som skal sikre pasienten forsvarlig og god helsehjelp, undergraver den nødvendige alliansen mellom behandler og pasient.